Lettres de Michèle-Aubeline à la H.A.S.

qui a recu le questionnaire de cet autorité de sante portant sur la prise en charge ,
celles qui l' ont eu pourrait la mettre en ligne afin de completer dans un plus grand nombre

Je copie-colle in extenso ci dessous ce que Michèle, de Perpignan, a fait paraître sur un autre forum.

(http://www.fabulous-gonzesses.com/forum/viewtopic.php?t=744)

Il me semble important que cette information soit largement diffusée.
Elle m'excusera sans doute de ne pas lui en avoir demandé l'autorisation... (et il va de soi que je retirerais cette contribution en cas de "copyright" de l'auteure... Laughing

)
Bises
Louise cat

Nota Bene: Les termes employés par Michèle sont les siens et je me contente de les reproduire sans aucune "censure".
Les mises en cause nominatives ne sont donc ni de mon fait ni de celui du forum Mutatis Mutandis.
Il serait déplorable que celles-ci débouchent sur une polémique dont l'auteure des termes serait seule à pouvoir répondre.

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Réunion HAS

Je rentre donc de Paris où avec un certain nombre de personnes, en gros une quinzaine entre le matin et l’après-midi, nous avons été conviées à témoigner de nos difficultés de parcours, donner notre point de vue sur ces misères, et apporter nos suggestions pour des changements futurs.

« Il m’apparaît important de préciser, pour couper court à la « beuglante » comme d’habitude agressive et sans fondement de Stéphanie Nicot, que ce n’étaient pas les associations et groupements qui étaient conviés, mais en théorie les simples patientes et patients que nous sommes pour témoigner individuellement dans le cadre d’une évaluation de la situation. »

J’ai pour ma part relevé l’invitation sur la liste Existrans, j’ai écrit à titre personnel, sans négliger mon appartenance au CTE, et j’ai été invitée.
J’y suis allée en toute bonne foi, un peu tôt après mon opération mais je n’ai pas hésité une seconde, pour dire mon vécu, mes contradictions de parcours, mon option Thaïlande, ma satisfaction de mon OP et délivrer mon message de respect de la personne, tel j’ai pu constater qu’il n’était pas respecté.

IL NE S’AGISSAIT PAS D’ALLER FAIRE UNE DEMONSTRATION POLITIQUE DE CHOIX DE SOCIETE, MAIS DIRE A LA SOCIETE A TRAVERS DES REPRESENTANTS, APPAREMMENT OUVERTS, QUE NOTRE STATUT MEDICAL NOUS METTAIT EN POSITION INTENABLE PAR RAPPORT A LA PRISE EN CHARGE QU’ELLE NOUS PROPOSE, POUR SE FENDRE. DE SES DENIERS.

Je tiens à dire publiquement que des gens engagés comme Axel (excuse-moi, ami, je ne connais pas ton nom de famille) Julie,ou Christelle (je mets tout le monde sur le même plan des identités), les autres aussi dont moi, n’avons rien négligé de nos convictions militantes, quant à notre amie Elly, j’ai souvent été malheureuse et choqué de toutes les vicissitudes qu’elle a endurée et qu’elle a exprimé avec un calme et une sérénité remarquable.

Là, j’ai la certitude que le message est passé !

DEUXIEME CHOSE QU’IL ME SEMBLE IMPORTANT DE SOULIGNER, C’EST QU’IL S’AGISSAIT D’UNE REUNION INFORMATIVE AVEC DES SPECIALISTE DE LA COLLECTE DE L’INFO ET NON PAS LES DECIDEURS, QU’UN RAPPORT SERA REMIS ET QU’IL NOUS A ETE PROPOSE DE NOUS LE SOUMETTRE EN PREALABLE.

« Donc, madame NICOT, pas de quoi ameuter les Anges et tous les Saints avec les propos violents et dépassés dont vous vous gargarisez habituellement et dont la substance est probablement la corrélation directe à votre absence en représentativité à cette réunion. »

A tour de rôle les participants ont évoqué :

- La non-officialité des équipes dites officielle mais simplement autoproclamées, remarque relevée comme justifiée par nos interlocuteurs qui préfèrent la notion de spécialisée au même titre que toute équipe que tout un chacun peut constituer suivant ses choix autour de lui (elle).

- L’extrême diversité de traitements administratifs d’une place à l’autre, laissant un libre cours total aux appréciations d’un médecin conseil local alors qu’il existe des directives nationales (dont nous ne sommes pas informé(e)s et qui ont été aménagées à leur propre sauce par des équipes… no comment !

- La demande de prise en charge de l’opération et des accompagnements opératoires de crédibilité physiques dans le cadre d’une intégration sociale harmonieuse et cohérente.

- Le problème de la prostitution pour se payer ses interventions a largement été évoqué par des témoignages dramatiques qui font apparaître la volonté du « plus jamais ça » de la part de celles qui y ont été soumises.

- Les problèmes engendrés par les délais et la pertinence des prescriptions hormonales (le cas Androcur a été soulevé) avant et après l’opération.

- Par Elly, en complément de la trithérapie, et de taux particuliers (je lui laisserai le soin d’expliquer) dans la faisabilité opératoire.

- Permettez-moi de me distinguer un peu puisque cette expérience est personnelle ! En évoquant ma position particulière d’informatrice depuis plus de 20 ans, pour souligner qu’entre temps le monde trans. avait évolué, créé son propre système information (Associations, Internet), que depuis les médias en parlait plus ou moins bien. Que les gens sont donc informés capables de se situer dans la mouvance transidentitaire et en mesure de prendre ses propres responsabilités ! Le monde Trans. est devenu adulte, ce qui a bien été noté et relevé au cours des entretiens du matin et de l’après midi.

- La volonté du politique a été évoquée, ce qui bien entendu ne pouvait déboucher que sur l’interrogation d’actualité des prochaines élections et les volontés qui seront alors mises en œuvre, je précise pas seulement dans les problématiques trans. mais de Santé Publique.

- Il a été abordé encore bien d’autres sujets mais je vous dis là ceux qui me reviennent en tête immédiatement ce matin, libre à d’autres participants actifs d’en rajouter selon leur sensibilité.
Ce que je ferai selon ce qui me revient à l'esprit.

J’achève cette sorte de rapport, je précise personnel, en disant clairement et sans ambiguïté que nos interlocuteurs ne nous ont jamais coupé la parole où émis une controverse discriminatoire, que ces gens ont effectivement été attentifs à tous nos propos.
Qu’ils ont été sincères en nous expliquant qu’ils remplissaient un simple rôle de collecte d’information, qu’ils n’étaient pas les décideurs mais qu’ils ont été frappés par l’ampleur catastrophique de nos rapports et la pertinence de nos attentes.

Je termine, à l’attention des glapissantes (Attention ! vous attirez l’attention de quelques crotales en quête de petit dèj) que je me suis sentie parfaitement à ma place.
Comme par hasard ( ?), je suis tombée ce matin sur une citation de mère Térésa qui sera ma conclusion et le fondement de ma pensée :

« Nous avons le sentiment que ce que nous faisons n’est qu’une goutte d’eau dans l’océan !
Mais cet océan ne serait pas ce qu’il est, sans cette goutte d’eau. »

Merci de m’avoir lue

Michèle.
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Dis toi d'abord QUI tu veux être
Puis fais en conséquence ce que tu dois faire !
(Epictète, philosophe grec stoïcien du 1er siècle)
C'est fait ! (Avatar: à Montréal, J.opé +17)
Pour le reste:
http://pagesperso-orange.fr/louise.olivier
(mise à jour le 29/8/2008)

Invité

Merci pour l'info Louise, et également à ~~Mère Thérèse~~, pardon, Michèle pour son rapport de visite...

J'ai bien peur que cette gentille dame, qui mélange un peu les questions médicales (HAS) avec des choses en dehors de leur champ d'action (questions sociales, prostitution...) soit un peu déçue par la suite...

Mais nous verrons bien, (ne soyons pas pessimiste ;o)) en fonction de:

1/ La réponse de la HAS
2/ Le délai pour l'obtenir
3/ Les personnes mises en copie (officiellement).

Ce serait également très intéressant de savoir:

1/ Les techniques ~~d'interrogation~~ utilisées pour "interviewer" nos "représentantes" (un panel de combien de personnes, les questions posées, sur combien de temps, en groupe ou individuel?...).
2/ Les critères de sélection VRAIMENT employés pour sélectionner nos "répresentantes".
3/ Qui sont ces "spécialistes de collecte d'informations"? Comment ont ils été choisis?
4/ A qui vont ils remettre leur rapport par la suite, quand, et dans quel but?

J'espère sincèrement que la "goutte d'eau" de Michèle n'aura pas évaporé d'ici le temps nous recevons ce rapport...

Quel est la position officiel de Mutatis, Marine?

Bises, Emma

Invité

http://www.zdnet.fr/actualites/internet/0,39020774,39365906,00.htm

(Vu sur la liste STS).

"La Haute autorité de santé française va certifier les sites délivrant de l'information médicale sérieuse"

Alors, suite aux rdv de 20/11/06, comment pense-t-elle trier les sites qui concernent la transidentité?

Certification des sites qui nous classifient en tant que malades mentaux?
ou certification des sites SC, STS, MM, Caritig, ASB...??

Contrôle d'état? Discrimination?

Nous verrons bien...

Emma

Elle m'a demandé de la faire paraître ici, je n'y vois pas d'inconvénient.. Wink

Bises
Louise cat

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Voici pour Mutatis une lettre que j'expédie ce jour à la HAS

Michèle I...
.........................
66000 PERPIGNAN
Membre Du Collectif Transsexuel Européen

à

Monsieur le Directeur de La Haute Autorité de Santé
A l’attention du service évaluation des actes professionnels
2 avenue du Stade de France
93218 SAINT-DENIS LA PLAINE

Objet : Groupes de travail du 20 novembre 2006

Perpignan le 16 novembre 2007

Madame, Monsieur.

Dans quelques jours, cela fera un an que des personnes de bonne volonté se sont réunies sous votre égide pour participer à une réunion de travail, à laquelle j’ai participé, qui m’est apparue comme constructrice au moins par l’écoute attentive que nous avons eue.

Un consensus me semble s’être dégagé sur la maltraitance des équipes autoproclamées officielles à notre encontre, un constat accablant de notre retard en matière de prise en compte de nos besoins avec une volonté plus ou moins exprimée de se rapprocher de certains standards de prise en charge internationaux au lieu de la foire d’empoigne régionale qui sévit actuellement.
Vous avez pu entendre une dénonciation unanime de la qualité et de la sécurité opératoire en France ; nous avons exprimé notre détresse qui nous oblige à aller à l’étranger au détriment de nos prises en charge par la sécurité sociale qui génère une grave inégalité entre celles qui ont quelques moyens et les autres assujetties à une précarité aléatoire.

Vous nous aviez promis un rapport sur lequel nous aurions une opinion à rendre.
Nous l’attendons.

Comme nous souhaitons également un topo de position des spécialistes "en la matière."

De nombreuses personnes dans nos rangs s’inscrivent dans différentes démarches plus ou moins violentes, intransigeantes ou à l’inverse partisanes de consensus ! C’est le fondement même de la démocratie à laquelle même les minorités ne peuvent échapper.

Quoi qu’il en soit, toutes et tous, plus ou moins engagés dans l’avenir de nos futurs frères et sœurs, nous sommes dans l’attente d’un projet, d’une espérance, d’une refonte positive des dérives et maltraitances que nous vous avons exprimées.

Les élections sont passées ! Où en sommes nous ?

Veuillez agréer, Madame, Monsieur l’expression de nos salutations distinguées.
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Je vais lire Louise...
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Apprends à te connaître avant de vouloir tout connaître

Je te réponds par mail...
Bises
Louise cat

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(mise à jour le 29/8/2008)

Apparemment, j'ai trouvé ça sur leur site :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_633190/programme-de-travail-de-la-has-2008-25-juin-2008

Lisez la page 5... Wink

Ben justement, il faut être patientes... Wink

PATIENTES? Shocked

Les travaux ont commençé en 2004, pas 2006...
http://www.fabulous-gonzesses.com/forum/sts67-compte-rendu-de-la-reunion-a-l-anaes-t94.html

Ca sent le foutage de gueule...
Regarde le délai par rapport aux autres éléments listés.

Après, on nous dira que l'état n'est pas transphobe...

Le jour que l'état en prendra responsbilité directe, au lieu de laisser des questions sociales chez le corps médicale, là, nous ferons des progrès.

Arretons de pathologiser la transidentité.

Nous ne sommes pas malades. La société binaire est malade.
_________________
Apprends à te connaître avant de vouloir tout connaître

Je n'ai jamais dit que l'état n'était pas transphobe. Mais, mon expérience personnelle (dans tous les domaines) m'a appris à être patiente et à ne pas attendre ce qui ne vient pas, de vivre toujours le moment présent comme si ce jour que l'on vit était le dernier. Au lieu de vous préoccuper de ce que peuvent penser des gouvernements ténébreux, essayez de vivre votre vie du mieux que vous le pouvez tout en ayant la foi en des jours meilleurs pour les trans. Wink

Ca fait 20 ans que je suis "patiente" avec la transphobie de l'état Laura...
Je ne suis pas une gamine, et je ne débute pas dans le "monde trans" non plus... J'aimerais partager ton naïvete, mais cela fait des années que je l'ai perdu.
Mon expérience personnelle m'a appris que l'état français est transphobe, et prétend ignorance par transphobie.
Ton expérience personnelle me fait penser à un approche typiquement français. Essayer de (sur)vivre "avec" au lieu d'agir.
Ce n'est pas mon approche.

J'en ai marre ...je ne suis plus patientE.
J'ai besoin de vivre, pas de me contenter avec des miettes.
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Apprends à te connaître avant de vouloir tout connaître